Inicio: Novedades ALDE


Bienvenidos/as a la Web de ALDE - Asociación de Lucha contra la Distonía en España.
En esta página de Inicio podrás encontrar todas aquellas Novedades que se van produciendo alrededor de ALDE y de la Distonía, y que se van incorporando a esta Web. Para cualquier consulta no dudéis en poneros en contacto con nosotros.





Atención gratuita Psicológica Grupal para niños y niñas afectados por ER y sus familias


Ya finalizó el primer período del Proyecto de Atención Psicológica Grupal para niños y niñas afectados por Enfermedades Raras y sus familiares que el Colegio de Farmacéuticos de la Comunidad de Madrid en colaboración con el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, ha puesto a la disposición de afectados menores por una enfermedad poco frecuente y su familia, residentes en la Comunidad de Madrid y asociados en alguna entidad perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras.

Los participantes se han mostrado muy satisfechos con los talleres que se han realizado en el último trimestre del curso 2013/14. Los padres han valorado muy positivamente la ayuda recibida para comprender las dificultades relacionades con las ER, así como el afrontamiento de dichas dificultades en el colegio y en su entorno cotidiano.

Estas son algunas de las afirmacions que han realizado los padres: "Me han ayudado a vivir con mayor calidad de vida", "Me han ayudado a identificar mejor situaciones de estrés y cómo afrontarlas", "Las actividades son muy útilies para la vida diaria de mi familia"...

Abrimos el plazo de inscripción para un segundo periodo en el que podrán participar 14 niños y niñas de entre 9 y 12 años de edad, escolarizados en el ciclo de Primaria, afectados por distintas ER y hasta para dos familiares de cada uno de estos niños y niñas.

Las sesiones se llevarán a cabo de Septiembre a Diciembre en las aulas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, en la dirección:

C/ Cuesta de San Vicente Ferrer nº 4, 28008 Madrid

La asistencia a las sesiones grupales será gratuita para los niños/as y sus familias.

El plazo de inscripción comenzará el 1 de Julio y finalizará el 18 de Agosto de 2014.

Enviadnos la ficha de inscripción a este correo electrónico:
madrid@enfermedades-raras.org

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Para cualquier consulta os podéis dirigir a la Web de FEDER.



II CONGRESO DE ENFERMOS CRÓNICOS


Los días 11 y 12 de Junio de 2014 estuvimos en el II Congreso Nacional SEMERGEN de pacientes crónicos que tuvo lugar en el Hotel Convención de Madrid.

ALDE Empieza el día 11 a las 10 horas, finalizando el día 12 a las 14:30 horas. Durante todo este tiempo tuvimos la suerte de asistir a mesas de debates, conferencias, a un circuito de salud, conocer otras enfermedades crónicas y participar en distintos talleres.

ALDE tuvo su sitio disponiendo de una mesa informativa para nosotros en la que pudimos dar más difusión a la distonía y a nuestra Asociación. Se le hizo una entrevista a una persona que padece distonía para una página web de homeopatía; en esta entrevista sólo se habla de lo que es la distonía y nuestra Asociación. No se pretende asociar la homeopatía con la distonía, sólo divulgar lo que es esta enfermedad, qué es ALDE y para que está.


Tanto en los debates como en las conferencias en lo que más se insiste es en una relación más estrecha entre los médicos, personal sanitario en general y el paciente, que dentro del personal sanitario haya más facilidad de información entre ellos, más información entendible al paciente, más equidad en todo, el auto cuidado del paciente y seguir con las investigaciones.

En las mesas de debates se pone de manifiesto propuestas para todo ello.





NUEVO NÚMERO DE LA REVISTA DE ALDE


Segunda época
Número 33
Primer Semestre 2014



XXVIII JORNADA SOBRE DISTONÍA




Ver Revista completa en PDF






CAMBIO DE CUENTA BANCARIA (IBAN) DE LA ASOCIACIÓN


Con motivo del cierre de oficinas de BANKIA, la Asociación de Lucha Contra la Distonía en España, ha cambiado su número de cuenta, que hasta ahora todos conocían.

En nuevo número de cuenta de la entidad es el que a continuación os indicamos.

IBAN: ES18 2038 2219 66 6000357443

Muchas gracias a todos, y disculpar las posibles molestias.






ACTO EN EL SENADO CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS



28 de Febrero de 2014
Presidido por S.A.R. la Princesa de Asturias
Dirigido por el periodista Juan Ramón Lucas


En esta Jornada se compartieron vivencias, experiencias y testimonios de la realidad que sufren los enfermos de Enfermedades Raras.


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Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III


Desde aquí os animamos a participar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Necesitamos que nos ayudéis a la difusión y al conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara.

Necesitamos estimular la importancia de que cada paciente se registre personalmente.

El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

Podéis encontrar el link a la Página Web del Registro en nuestra página de Enlaces.





JORNADA DIVULGATIVA: El CLÍNICO SAN CARLOS CON LAS ENFERMEDADES RARAS


Hospital Clínico San Carlos Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de Febrero, el Hospital Clínico San Carlos celebró esta jornada, con una Mesa Redonda:

“El modelo integral de atención al paciente con Distonía: El Gestor de casos. Manejo compartido y accesibilidad del diagnóstico y seguimiento”.




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ESTUDIO CON PACIENTES DE DISTONÍA CERVICAL A NIVEL NACIONAL


ALDE está colaborando con un estudio a nivel nacional dirigido a pacientes con Distonía Cervical tratados con Toxina Botulínica, para conocer la percepción y valoración que tienen sobre este tratamiento, y de este modo, comprender mejor sus necesidades actuales sobre este tratamiento.

Los participantes que deseen colaborar deben cumplir los siguientes requisitos:

  • Ser mayor de 18 años.
  • Padecer Distonía Cervical.
  • Recibir actualmente tratamiento para la Distonía Cervical.
  • Haberse infiltrado más de tres veces desde el inicio del tratamiento hasta hoy.
  • Rellenar el cuestionario de 7 a 10 semanas después de haberse infiltrado. Si aún no se encuentran en este período, pueden esperar algunas semanas.

Os pedimos la colaboración en este importante estudio coordinado por neurólogos especialistas en Trastornos del Movimiento.

Si deseas hacerlo, llámanos o escribenos utilizando estos medios:

por teléfono: 91 437 92 20 (pregunta por Patricia Cano)

mediante email: alde@distonia.org

La entrevista tiene una duración de diez minutos, y puede realizarse tanto por teléfono como por email.


MUCHAS GRACIAS POR TU COLABORACIÓN.





PROYECTO PARA MEJORAR EL MANEJO DE PACIENTES CON DISTONÍA MUSCULAR


Hospital Clínico San Carlos El Hospital Clínico San Carlos ha puesto en marcha un proyecto piloto para mejorar el manejo y derivación de los pacientes con distonía muscular o trastorno del movimiento, en el que se potencia la figura del "gestor de casos", un profesional encargado de coordinar la atención integral del paciente, cuyo objetivo es dar respuesta a las demandas de estos enfermos, aportándoles una mejor calidad de vida.





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PRESENTACIÓN DEL PROYECTO "GESTOR DE CASOS"


El pasado 22 de Octubre de 2013, se celebró una importante reunión en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, en la que asistieron entre otras personalidades sanitarias:
  • D. Javier Guerra: Subgerente del Hospital Clínico San Carlos.
  • Dª Marta Sánchez-Celaya: Coordinadora de Direcciones de Continuidad Asistencial. Viceconsejeria de Asistencia Sanitaria.
  • Dr. Jorge Matías-Guiu: Director del Instituto de Neurociencias.
  • Dra. María José Catalán: Coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos.
  • Dr. Vázquez: Subdirector de Centros de Salud de la Comunidad de Madrid.
  • Dª Alba Ancochea. Subdirectora y Psicóloga de Feder.
  • Isabel Molina: Presidenta de ALDE.
  • Justo Herranz: Miembro de la Junta Directiva de ALDE y de FEDER.
  • Patricia Cano: Trabajadora Social de ALDE.
  • Ana María de la Calle: Psicóloga de ALDE.
  • Dr. Ribot: Médico de Atención Primaria de Leganés.
En esta reunión se ha realizado la presentación oficial de la puesta en marcha del proyecto “Gestor de casos”, para pacientes con distonía muscular, que de manera pionera está comenzando a poner en marcha el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Este proyecto consiste en primer lugar en un trabajo conjunto y comunicado entre los catorce centros de Atención Primaria pertenecientes a este centro hospitalario, y los profesionales de especialidades que trabajan con enfermos de distonía muscular.

Se ha creado un sistema informático y un protocolo especializado para afectados de distonía, al que tienen acceso todos los profesionales sanitarios, relacionados con el paciente. Este registro será también un fondo documental importante para continuar estudiando los casos de distonía, los diagnósticos, tratamientos, etc.

Por otro lado, se ha creado una dirección de mail: distonias.hcsc@salud.madrid.org , a la que se puede escribir realizando sugerencias, solicitudes, etc., ya que esta gestoría de casos, va a tratar de unificar en un mismo día todas las citas que pudiera tener previstas el paciente de distonía en el centro hospitalario, para evitar desplazamientos e incomodidades al afectado de distonía.

Ha sido mucho trabajo anterior a la puesta en marcha de este proyecto, de muchas personas, de muchas administraciones, y de muchos profesionales, cosa de la que ALDE se siente enormemente agradecida y emocionada, ha sido precioso el ver tanta colaboración entre tanto excelente profesional desde sus diferentes ámbitos, e ilusión, mucha ilusión porque esto finalmente saliera delante.

Es sólo un comienzo, pero con grandes expectativas de mejora en la atención diaria hacia este colectivo de enfermos de distonía muscular.

Por supuesto, agradecemos esta iniciativa presentada desde FEDER, que por fin hoy comienza a ver la luz, como proyecto piloto que esperamos ir extendiendo a otros centros hospitalarios, y progresivamente en otras comunidades autónomas.






Campaña a través de change.org de una petición masiva para garantizar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras.
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Convocatoria para participar en la Pancarta Solidaria más grande de España

El objetivo de este acto es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con enfermedades raras y sus familias.

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Solicitud de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
FEDER solicita la exención del copago sanitario en enfermedades raras.
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Historial de Noticias



MONOGRÁFICO SOBRE LA DISTONÍA MUSCULAR EN RADIO LIBERTAD FM


El pasado martes 3 de Junio de 2014, en Radio Libertad FM, Antonio G. Armas habló sobre Distonía en su programa "Enfermedades Raras".

En el programa se realizó un monográfico sobre la Distonía Muscular, y participaron, Isabel Molina (Presidenta de ALDE), Dra. María José Catalán Alonso (Coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid) y Ana María de la Calle (Psicóloga de la Asociación).

Desde la Asociación queremos agradecer a Antonio G. Armas su interés y su ayuda dando a conocer la realidad de la Distonía, al igual que mostrar nuestro agradecimiento también a la Dra. María José Catalán, siempre dispuesta a colaborar con nosotros.


En este enlace tenéis la oportunidad de escuchar el programa completo.




más información del programa




JORNADAS SOBRE DISTONIA CELEBRADAS EN VALENCIA EN ENERO


El pasado 25 de Enero de 2014 se celebró en Valencia, gracias a la organización de la Delegación de ALDE en la Comunidad Valenciana, una jornada informativa sobre la enfermedad, "Distonía y agua", en la que se trató la fisioterapia realizada en el agua para enfermos de distonía.

En el siguiente enlace tenéis un resumen de esta terapia, realizada por Ana Isabel Useros, fisioterapeuta del Hospital Beata María Ana de Madrid:


más información...






PROYECTO EN ENFERMEDADES RARAS SUMAMOS TODOS: ATENCION DE FISIOTERAPIA


Desde FEDER nos informan de la siguiente noticia:

Tenemos la satisfacción de comunicaros que el servicio de atención de fisioterapia vinculado al proyecto "En ER sumamos todos" se retoma en su segunda fase desde febrero hasta el término del curso académico, en junio de 2014.

Este proyecto surge del convenio de colaboración entre el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Sanitas, la Universidad Europea de Madrid y la Fundación Real Madrid, mediante el cual, estas instituciones se adhieren al proyecto “En Enfermedades Raras sumamos Todos” y cuyo fin es, esencialmente, la sensibilización de la sociedad en torno a las necesidades de los afectados por enfermedades raras y el acercamiento del farmacéutico a la realidad de estas patologías, ofreciendo su compromiso a estos pacientes. Como novedad, con respecto al desarrollo del proyecto el curso pasado, y debido a vuestras peticiones, uno de los centros, el de Valdebebas, ofrece el servicio en horario de tarde.

Os adelanto cuáles son los Centros de tratamiento y los horarios de atención:

. Centro de Bienestar Chamartín: C/ Juan Hurtado de Mendoza, 11-13. 28036. Madrid.

   Miércoles y Viernes de 9:00 a 11:00 horas. Se dispondrá de un fisioterapeuta supervisor de las prácticas.

. CNM VLDB: Camino de Sintra, s/n. 28055. Valdebebas, Madrid.

   De Lunes a Jueves de 19:00 a 20:30 horas. Se dispondrá de un fisioterapeuta supervisor de las prácticas.

. Centro de Bienestar Fortuny: C/ Fortuny 14, 28010, Madrid.

   Lunes y Miércoles de 11:00 a 13:00 horas. Se dispondrá de uno o más fisioterapeutas supervisores de las prácticas.


Hemos puesto como fecha de preinscripción desde el 23 de enero hasta el 5 de febrero de 2014. El número de plazas es limitado, hasta un total de 50 beneficiarios.

Para realizar la ficha de inscripción debéis poneros en contacto en ALDE con Patricia Cano, a través del teléfono 91 437 92 20 o por email: alde@distonia.org, y cumplimentar la ficha de solicitud del proyecto.



Para mayor ampliación de esta información adjuntamos documento en archivo PDF






Jornadas de Sensibilización en Enfermedades Raras

Jueves, 7 de Febrero de 2013, en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de Madrid. Con la colaboración de ALDE.

más información


ALDE © Asociación de Lucha contra la Distonía en España
Camino de los Vinateros, 97
28030 Madrid
Teléfono: 91 437 92 20


email: alde@distonia.org

Somos miembros de estas Asociaciones:

FEDER COCEMFE ECOM FAMMA EDF
Federación española de enfermedades raras Confederación española
de personas con
discapacidad física y orgánica
Federación ECOM Federación de Asociaciones
de personas con
discapacidad física y orgánica
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