Bienvenidos/as a la Web de ALDE - Asociación de Lucha contra la Distonía en España.
En esta página de Inicio podrás encontrar todas aquellas Novedades que se van produciendo alrededor de ALDE y de la Distonía, y que se van incorporando a esta Web. Para cualquier consulta no dudéis en poneros en contacto con nosotros.
DE PACIENTES A PROTAGONISTAS. JORNADA NACIONAL DE FAMILIAS
FEDER os invita a participar de la Jornada Nacional de Familias que se celebrará en la ciudad de Madrid, el Sábado 1 de Junio de 2013.
Adjuntamos información sobre el evento que tendrá un programa doble: por una parte el trabajo puesta en común de pacientes y familiares sobre distintos aspectos relacionados con las enfermedades de baja prevalencia y, por la otra, un programa de respiro familiar dirigido a niños.
Las inscripciones las realizaremos desde ALDE, sólo tenéis que indicarnos, Nombre, Apellidos y DNI.
Esperamos vuestra participación.
Aquí podéis encontrar el Programa.
Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III
Desde aquí os animamos a participar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Necesitamos que nos ayudéis a la difusión y al conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara.
Necesitamos estimular la importancia de que cada paciente se registre personalmente.
El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
Podéis encontrar el link a la Página Web del Registro en nuestra página de Enlaces.
Campaña a través de change.org de una petición masiva para garantizar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras.más información ►
Convocatoria para participar en la Pancarta Solidaria más grande de EspañaEl objetivo de este acto es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con enfermedades raras y sus familias.
más información ►
Solicitud de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)FEDER solicita la exención del copago sanitario en enfermedades raras.
más información ►
Video - EntrevistaAñadida en nuestra Sección de "Artículos médicos", una entrevista a Pedro García Ruiz Espiga, con motivo del Día Mundial del Párkinson.
más información ►
Convenio de colaboración
FEDER (Federación española de enfermedades raras) a la que pertenece ALDE, ha participado en un convenio de colaboración entre varios organismos, tal como está detallado en la carta a la que tenéis acceso desde aquí, en la que se va a ofrecer a afectados por enfermedades raras, fisioterapia de modo temporal, en tres centros de Sanitas.
El plazo para solicitarlo finalizaba el 2 de Mayo de 2013.
Jornadas de Sensibilización en Enfermedades RarasJueves, 7 de Febrero de 2013, en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de Madrid. Con la colaboración de ALDE.
más información ►
ALDE © Asociación de Lucha contra la Distonía en España
Camino de los Vinateros, 97
28030 Madrid
Teléfono: 91 437 92 20
email: alde@distonia.org
Somos miembros de estas Asociaciones:
ALDE
Asociación de Lucha Contra la Distonía en España
Camino de los Vinateros, 97
28030 Madrid
Teléfono: 91 437 92 20
email: alde@distonia.org
Somos miembros de estas Asociaciones:
|
|
|
|
|
|
| Federación española de enfermedades raras |
Confederación española de personas con discapacidad física y orgánica |
Federación ECOM |
Federación de Asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica de la Comunidad de Madrid |
Dystonia Europe |
ALDE
Asociación de Lucha Contra la Distonía en España