Inicio: Novedades ALDE


Bienvenidos/as a la Web de ALDE - Asociación de Lucha contra la Distonía en España.
En esta página de Inicio podrás encontrar todas aquellas Novedades que se van produciendo alrededor de ALDE y de la Distonía, y que se van incorporando a esta Web. Para cualquier consulta no dudéis en poneros en contacto con nosotros.






Agosto 2015

REVISTA ALDE nº 34

Aquí podéis encontrar el número 34 de nuestra Revista, correspondiente al primer semestre de 2015.

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Julio 2015

INVESTIGACIÓN SOBRE EMOCIONES Y SALUD EN CUIDADORAS DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

Desde la Universidad Complutense de Madrid nos informan de que están realizando una investigación sobre emociones y salud en cuidadoras de personas con enfermedades raras. Están interesados en conocer la opinión de las madres que ejercen la labor de cuidado de manera informal de estos chicos y chicas, con el fin de detectar necesidades concretas en estas mujeres en el ámbito psicológico.

Desde ALDE siempre estamos interesados en participar en todo tipo de estudios, que puedan contribuir a detectar las necesidades de los afectados de enfermedades raras y sus familias, para con ello poder contribuir a mejorar su calidad de vida, por ello pedimos colaboración para quienes lo deseen, puedan participar de forma voluntaria en esta investigación.

Su tarea consistiría en cumplimentar una serie de cuestionarios breves, de forma totalmente anónima y confidencial. En caso afirmativo, las personas responsables de esta investigación les harían llegar a los participantes de forma personal los cuestionarios en formato papel, vía e-mail (archivo adjunto) o mediante un enlace de GoogleDocs para cumplimentarlo online.


Los interesados puedes escribir un mail a: alde@distonia.org

o llamar a ALDE al teléfono: 91 437 92 20

y preguntar por Patricia Cano, aportando el mail de contacto donde quieren que contacten para realizar los cuestionarios de participación.

Muchas gracias de antemano por una vez más colaborar en este tipo de iniciativas.







Julio 2015

PETICIÓN DE COLABORACIÓN EN UN ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN A NIVEL NACIONAL

En la Asociación nos han pedido colaboración para un Proyecto de Investigación a nivel nacional que van a realizar sobre un nuevo dispositivo médico para enfermos de Distonía que usen en la actualidad un Sistema de Estimulación Cerebral Profunda (DBS).

El objetivo del estudio es contactar con pacientes con Distonía, que tengan instalado el dispositivo, con el fin de realizarle una entrevista personal de aproximadamente 2 horas, el día, hora y lugar que mejor se adecúe a su disponibilidad (si lo desea, en su propio domicilio).

Esta investigación y el conjunto de entrevistas tiene como fin:
  • Que proporcionen ideas de mejora acerca de nuevos dispositivos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
  • Contar su experiencia acerca del sistema de estimulación cerebral profunda (DBS) para gestionar su enfermedad.
La entrevista será realizada por investigadores experimentados en el ámbito médico. El reto es mejorar el diseño y desarrollo de productos que mejoren la calidad de vida de los pacientes.


Puntualizaciones importantes:
  • No se va a profundizar en ningún aspecto comprometido de su vida personal.
  • No probarán ningún producto. Simplemente que orienten y den su opinión.
  • MUY IMPORTANTE: Esta investigación no tiene ningún fin comercial. No busca vender ningún producto.
  • Se mueven bajo estrictas leyes de confidencialidad y protección de datos (Ley 15/1999 de 13 de Diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal). Es por ello, que aseguran que no quedará reflejado en ningún sitio su participación, y por ello, no aparecerá ni su nombre, ni su enfermedad.
  • Sólo interesa su visión general como paciente que usa un sistema de estimulación cerebral (DBS).

Para participar:

Contactar con Patricia Cano, Trabajadora Social de la Asociación de Lucha Contra la Distonia en España (ALDE), en el teléfono: 91 437 92 20, o por email: alde@distonia.org, facilitando un mail o número de teléfono donde desee que los encargados de realizar la investigación contacten con usted.

Muchas gracias por su atención.







Julio 2015

FUNDACIÓN ONCE LANZA LA SEGUNDA EDICIÓN DE BECAS "OPORTUNIDAD AL TALENTO"

Dirigida a universitarios con discapacidad

Se puede solicitar en: becas.fundaciononce.es


Fundación ONCE acaba de lanzar la segunda edición del programa de becas “Oportunidad al Talento” con el que se quiere promover una formación de excelencia, la movilidad trasnacional, y la especialización de los estudiantes universitarios con discapacidad en áreas de especial empleabilidad.

Además, se pretende aprovechar todo el potencial de su talento e impulsar la carrera académica e investigadora de los universitarios con discapacidad, fomentando así su inclusión laboral en empleos altamente cualificados.

En total se ofrecen seis modalidades de becas: modalidad transnacional; master y postgrados; doctorado; investigación; prácticas en empresas; y las becas Fundación ONCE-INECO para estudiantes de ingenierías.

Respecto a las becas para master y postgrados, los candidatos deben ser alumnos con un grado o equivalente, matriculados o preinscritos en un master oficial de cualquier universidad española o institución de reconocido prestigio. Cada una de las mismas contará con una cuantía de 3.000 euros. En total se ofrecerán 20 becas de esta categoría.

Se han convocado dos becas de doctorado, que tienen una cuantía de 12.000 euros anuales prorrogable a dos años. Los solicitantes deben ser universitarios en posesión de máster o titulación equivalente y matriculados de doctorado en alguna universidad española.

Las dos becas a la investigación están dotadas con 25.000 euros anuales por alumno, prorrogable a dos años. Están destinadas a doctores en cualquier disciplina con un proyecto investigador a desarrollar en una Universidad o centro de investigación de reconocido prestigio.

Por otra parte, se convocan 10 plazas para prácticas en empresas, con una cuantía de 600 euros durante seis meses, destinadas a estudiantes de último curso de grado o equivalente, master o titulados que hayan finalizado sus estudios de grado o similar en los dos últimos años en cualquier universidad española.

Por último, también se convocan las becas Fundación ONCE-INECO de movilidad internacional y máster dirigidas para estudiantes de ingenierías.


PLAZOS Y PRESENTACIÓN DE CANDIDATURAS

Las personas interesadas y que deseen solicitar alguna de las becas, podrán informarse, descargar y presentar la solicitud a través del formulario colgado en la página WEB de la Fundación ONCE, en becas.fundaciononce.es

Las solicitudes para las becas de movilidad y máster, y posgrados y prácticas, deberán ser dirigidas a la Fundación ONCE entre el 29 de Junio y 10 de octubre.

Las solicitudes para las becas de doctorado e investigación deberán ser dirigidas a la Fundación ONCE entre el 29 de julio y el 16 de octubre.

Las candidaturas se presentarán únicamente por vía telemática en la dirección cumplimentando el formulario web y adjuntando la documentación adicional en formato Word ".doc", o Adobe Acrobat ".pdf".



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Julio 2015

LA COMUNIDAD DE MADRID PONE EN MARCHA EL SIERMA

El pasado mes de junio, la Comunidad de Madrid ha creado el SIERMA, Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid. El SIERMA integrará la información generada en el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid, de una forma continua, actualizada y mantenida en el tiempo, con el fin de disponer de información sobre ER en tiempo real.

La finalidad del SIERMA es disponer de un sistema de información de base poblacional a partir de los datos individualizados de pacientes con ER para cubrir las necesidades de información, estudiar y analizar, desde el punto de vista epidemiológico, las ER en la Comunidad de Madrid.

Se posibilitará la comparación de la situación con otros territorios, para facilitar la información necesaria para orientar la elaboración y evaluación de actividades de prevención y la planificación socio sanitaria.







Mayo 2015

LA FUNDACIÓN ADECCO BUSCA 20 TITULADOS CON DISCAPACIDAD PARA CURSAR PRÁCTICAS LABORALES EN GRANDES EMPRESAS DE MADRID

Fundación Adecco


La Fundación Adecco está buscando a 20 recién titulados con discapacidad para beneficiarse de una Beca a través de la FUE (Fundación Universidad empresa), que consta de un programa de prácticas laborales en grandes empresas como Airbus, Indra, Societé Generale o GSK, junto a un plan de formación académico.


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Marzo 2015

INFORMACIÓN SOBRE EL INSTITUTO DE REHABILITACION FUNCIONAL LA SALLE


El IRF La Salle es un centro privado, anexo al Campus Universitario La Salle de Aravaca (Madrid), en el que, partiendo de un abordaje Interdisciplinar, tratamos tanto adultos como a niños con lesiones musculoesqueléticas, problemas psicológicos, dificultades psicomotrices, déficit de aprendizaje, problemas de lecto-escritura o conductas desadaptadas.

El equipo interdisciplinar está formado por un grupo de profesionales especializados, con una dilatada experiencia en Fisioterapia, Logopedia, Psicología, Psicomotricidad, Psicopedagogía, Terapia Ocupacional y Trabajo Social que trabajan, junto con un equipo de médicos especialistas, para aportar a los pacientes la mejor solución posible a sus necesidades de recuperación.

En sus más de 5000 metros cuadrados, el IRF ofrece, además de las instalaciones habituales en cualquier servicio de Fisioterapia, Logopedia y Psicomotricidad, una sala de estimulación multisensorial, un modernísimo sistema de valoración y rehabilitación vestibular, dos piscinas terapéuticas de hidroterapia, una casa adaptada y una sala de valoración de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación.

Podrá encontrar una información más detallada de nuestro centro y nuestros profesionales en:



www.irflasalle.es


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Febrero 2015

ALDE ASISTE AL III ENCUENTRO ENTRE EXPERTOS EN ENFERMEDADES RARAS


Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos.

Durante el III Encuentro de Expertos 'Unidos nuestros derechos avanzan', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, expertos en enfermedades poco frecuentes presentaron el proyecto 'Acceso y Financiación de Medicamentos Huérfanos en España'.

Esta iniciativa, que se enmarca en el Día Mundial de la Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, cuenta con el patrocinio de la compañía farmacéutica Shire y está avalado por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) y Feder, con el objetivo de definir estrategias en la gestión y la atención médica de los pacientes con enfermedades raras.

Durante la jornada, el comité asesor del proyecto formado por profesionales del Instituto de Investigaciones de Enfermedades Raras del Hospital Carlos III, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), el Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos, médicos especialistas del Hospital Vall D'Hebron de Barcelona, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y la industria farmacéutica, junto con Feder, debatieron sobre la necesidad de garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos.

REGISTRO DE PATOLOGÍAS

Los expertos apostaron por una estrategia a cinco años vista, donde además de facilitar los recursos económicos para el tratamiento y adoptar criterios únicos en el acceso a los medicamentos, se establezcan equipos de referencia con profesionales especializados que coordinen la atención médica y el seguimiento de los pacientes.

Asimismo, defendieron la importancia de implementar un sistema de registro por patología que permita integrar la información existente con la nueva que se genere con el propósito de crear un conjunto de evidencia, de valor clínico.

Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, abogó por trabajar en el diagnóstico precoz en las enfermedades raras, en la atención integral de pacientes y familias y en el acceso en equidad a los tratamientos huérfanos en todas las comunidades autónomas. "Tenemos que seguir recorriendo este camino, y con trabajo y unión, conseguiremos que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria", destacó.



ALDE







Febrero 2015

ALDE ASISTE A LA PRESENTACIÓN DEL NUEVO MAPA INTERACTIVO DE ENFERMEDADES RARAS PRESENTADO POR IGNACIO GONZÁLEZ (Presidente de la Comunidad Autónoma de Madrid), ELENA ESCALANTE (Delegada de Feder Madrid), EL DEFENSOR DEL PACIENTE DE LA COMUNIDAD DE MADRID Y EL CONSEJERO DE SANIDAD


Ignacio González La Comunidad de Madrid ha presentado un nuevo mapa sanitario interactivo para la atención de 29 enfermedades raras o poco frecuentes, distribuidas en 131 Unidades de 18 centros hospitalarios de la red pública madrileña. En el acto de presentación, se expuso como ejemplo la Distonía Muscular. Además, en el mapa se incluye la identificación del médico especialista de referencia, con el objeto de facilitar al paciente la elección del hospital y profesional así como mantener informado al profesional sanitario del resto de los hospitales de la región.

“Con la puesta en marcha de este mapa, damos respuesta a una reivindicación de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, de contar con información sobre los hospitales y los médicos especialistas que son referencia en un grupo de enfermedades poco frecuentes”, indicó el presidente regional, Ignacio González, durante la presentación de la iniciativa.

En total, Sanidad cuenta con 18 hospitales que tienen unidades de experiencia y agrupan a más de 150 médicos en estas 29 enfermedades. Estos centros sanitarios disponen de 131 unidades, lo que supone que los pacientes afectados tienen más de una opción a la que acudir, pudiendo poner en práctica, también la libre elección de hospital y especialista, implantada desde el 2010 en la Comunidad de Madrid, se señala desde el organismo regional.

El mapa sanitario clasifica por colores los centros hospitalarios, haciendo visible de forma intuitiva el porcentaje de casos seguidos en cada hospital, e incluye enlace a la web del hospital y los servicios y profesionales de referencia para cada enfermedad. Además, cada una de las 29 enfermedades descritas va acompañadas de un archivo de audio o podcast con una breve descripción de la patología incluida y enlace a las asociaciones de pacientes en cada enfermedad.

Las 131 Unidades se concentran, en gran parte, en los grandes hospitales de Madrid capital como la Paz con 24, el 12 de Octubre con 18 y el Niño Jesús con 16. Pero también se encuentran en hospitales del área metropolitana como el Hospital de Alcalá de Henares que cuenta con 8 unidades, el hospital Infanta Sofía con 6 y el hospital de Getafe con 5. Entre otras, destaca la Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital 12 de Octubre, única en su género, de carácter multidisciplinar, dotada de pediatras especializados en defectos congénitos del metabolismo, patologías neuromusculares y anomalías congénitas del desarrollo.

'Gestor de Casos'.- También se ha puesto en marcha la figura del “gestor de casos”, enfocada a asegurar la continuidad asistencial paciente-hospital-centro de salud. Este proyecto se está desarrollando en cuatro hospitales: Clínico San Carlos (distonías); Doce de Octubre (síndrome de Apert); La Paz (neurofibromatosis) y el Infanta Sofía (distrofia miotónica de Steinert).

Investigación.- Actualmente, se están realizando más de 300 proyectos de investigación en 30 grupos en los hospitales madrileños. Las enfermedades raras tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 100.000 habitantes, muchas carecen de tratamientos efectivos y, con frecuencia se desconocen las causas que las producen y existen datos epidemiológicos escasos. En la actualidad, se calcula que el número de enfermedades raras conocidas es de 8.000.



Ver video de la noticia en la web de la televisión regional






AUTORIZADOS SEIS CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) EN ENFERMEDADES RARAS QUE CURSAN CON TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO.


El pasado 9 de enero el Ministro de Sanidad firmó la Orden correspondiente y ya han sido autorizados los hospitales para los CSUR de enfermedades raras que cursan con Trastornos del Movimiento. La entrada en vigor de esta orden se hará efectiva el 1 de febrero de 2015.

Estos centros son:
  • Hospital Virgen del Rocío (Andalucía): Niños y adultos
  • Hospital la Fe (Valencia): Adultos
  • Hospital Clínico (Cataluña): Adultos
  • Hospital San Joan de Deu (Cataluña): Niños
  • Hospital Ramón y Cajal (Madrid): Adultos
  • Hospital Clínico San Carlos (Madrid): Adultos
  • Hospital Gregorio Marañón (Madrid): Niños y adultos
Os mantendremos informados de todo lo relacionado con esta excelente noticia, que se ha conseguido gracias al extraordinario esfuerzo de FEDER.






Os pedimos colaboración para un estudio sobre la incidencia de la soledad en personas con enfermedades poco frecuentes.


La Fundación AXA y la Fundación ONCE impulsan la elaboración de un estudio sociológico sobre la incidencia de la soledad, reconociéndola como un problema que afecta gravemente y de manera transversal a un porcentaje cada vez más significativo de la población española, especialmente a los colectivos más vulnerables.

El catedrático emérito de Sociología, Juan Díez Nicolás, Premio Nacional de Sociología y Ciencia Política 2013, es el director de la investigación, que busca conocer qué entienden los españoles por soledad, en qué medida se sienten solos, qué diferencias hay entre vivir sólo y sentirse sólo, qué condiciones llevan a que las personas experimenten la sensación de soledad y, en definitiva, conocer cuáles podrían ser las consecuencias y las soluciones ante este problema.

Para conocer la opinión de la población con discapacidad y su percepción sobre el objeto de este estudio, se solicita la participación y colaboración de personas con discapacidad para cumplimentar un cuestionario en internet sobre aspectos relativos a la situación y percepción de la soledad.

Queremos pedir vuestra colaboración, y os animamos a cumplimentar el cuestionario. De esta forma podremos garantizar que este estudio refleje fielmente la situación, opiniones y percepción de los afectados de distonía muscular.

La encuesta puede cumplimentarse desde la dirección:

http://soledad.consultaopinion.com

Cualquier duda o aclaración sobre esta encuesta podrá resolverse a través del correo electrónico:

contactar@consultaopinion.com


Gracias por vuestra colaboración.






XIX JORNADA SOBRE DISTONÍA MUSCULAR


El pasado Sábado 22 de Noviembre se celebró en el Salón de Actos del IMSERSO, en Madrid, la XIX Jornada sobre Distonía muscular. Desde la Asociación queremos agradecer a todos los socios que nos acompañaron, así como a numerosos estudiantes y profesionales sanitarios de diferentes especialidades, su interés por conocer más de cerca la Distonía muscular, su realidad, sus tratamientos, y cómo nos encontramos en la actualidad a nivel médico.

En breve publicaremos las ponencias realizadas en esta celebración.

Os dejamos una foto del equipo médico ponente en la jornada, junto a miembros de la junta directiva de ALDE.



ALDE 2014

De izquierda a derecha:

Justo Herranz, Miguel A. Algora e Isabel Molina, miembros de la Junta directiva de ALDE.

y el equipo médico ponente:

Dra. Eva López, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid
Dra. María José Martí, del Hospital Clinic de Barcelona
Dr. Pedro J. García Ruíz, de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid
Dra. Beatriz De la Casa, del Hospital Gregorio Marañón de Madrid
Dra. Lorena Sanz, del Hospital Príncipe de Asturias de Madrid.





VIDEO DE CAMPAÑA PUBLICITARIA DE LA FUNDACIÓN ONCE


¡SOMOS LA CAÑA!... NO TE RINDAS NUNCA

Ayúdanos y manda este video a todos tus compañeros de trabajo, amigos, conocidos y familiares para que más jóvenes con discapacidad consigan empleo.

Además, ¿de qué otras formas nos podéis ayudar?:

  • Publicando el video en vuestra web y perfiles en redes sociales.
  • Comentando el spot en Twitter con el hashtag de campaña: #noterindasnunca.
Gracias a todos.


Ver vídeo: http://bit.ly/NTRNspot




CAMBIO DE CUENTA BANCARIA (IBAN) DE LA ASOCIACIÓN


Con motivo del cierre de oficinas de BANKIA, la Asociación de Lucha Contra la Distonía en España, ha cambiado su número de cuenta, que hasta ahora todos conocían.

En nuevo número de cuenta de la entidad es el que a continuación os indicamos.

IBAN: ES18 2038 2219 66 6000357443

Muchas gracias a todos, y disculpar las posibles molestias.








Historial de Noticias



NUEVO ARTÍCULO:
Distonía cervical: Satisfacción con el Tratamiento con Toxina Botulínica



Breve introducción a un estudio que se expuso nuestra XIX JORNADA, Noviembre 2014.


Leer Artículo




XIX JORNADA SOBRE DISTONÍA MUSCULAR EN ESPAÑA
Madrid, 22 de Noviembre



Programa sobre nuestra Jornada, en Noviembre de 2014, sobre Distonía Muscular.

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NUEVO NÚMERO DE LA REVISTA DE ALDE


Segunda época
Número 33
Primer Semestre 2014



XXVIII JORNADA SOBRE DISTONÍA




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II CONGRESO DE ENFERMOS CRÓNICOS


Los días 11 y 12 de Junio de 2014 estuvimos en el II Congreso Nacional SEMERGEN de pacientes crónicos que tuvo lugar en el Hotel Convención de Madrid.

ALDE Empieza el día 11 a las 10 horas, finalizando el día 12 a las 14:30 horas. Durante todo este tiempo tuvimos la suerte de asistir a mesas de debates, conferencias, a un circuito de salud, conocer otras enfermedades crónicas y participar en distintos talleres.

ALDE tuvo su sitio disponiendo de una mesa informativa para nosotros en la que pudimos dar más difusión a la distonía y a nuestra Asociación. Se le hizo una entrevista a una persona que padece distonía para una página web de homeopatía; en esta entrevista sólo se habla de lo que es la distonía y nuestra Asociación. No se pretende asociar la homeopatía con la distonía, sólo divulgar lo que es esta enfermedad, qué es ALDE y para que está.


Tanto en los debates como en las conferencias en lo que más se insiste es en una relación más estrecha entre los médicos, personal sanitario en general y el paciente, que dentro del personal sanitario haya más facilidad de información entre ellos, más información entendible al paciente, más equidad en todo, el auto cuidado del paciente y seguir con las investigaciones.

En las mesas de debates se pone de manifiesto propuestas para todo ello.





ACTO EN EL SENADO CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS



28 de Febrero de 2014
Presidido por S.A.R. la Princesa de Asturias
Dirigido por el periodista Juan Ramón Lucas


En esta Jornada se compartieron vivencias, experiencias y testimonios de la realidad que sufren los enfermos de Enfermedades Raras.


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Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III


Desde aquí os animamos a participar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Necesitamos que nos ayudéis a la difusión y al conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara.

Necesitamos estimular la importancia de que cada paciente se registre personalmente.

El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

Podéis encontrar el link a la Página Web del Registro en nuestra página de Enlaces.





JORNADA DIVULGATIVA: El CLÍNICO SAN CARLOS CON LAS ENFERMEDADES RARAS


Hospital Clínico San Carlos Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de Febrero, el Hospital Clínico San Carlos celebró esta jornada, con una Mesa Redonda:

“El modelo integral de atención al paciente con Distonía: El Gestor de casos. Manejo compartido y accesibilidad del diagnóstico y seguimiento”.




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ESTUDIO CON PACIENTES DE DISTONÍA CERVICAL A NIVEL NACIONAL


ALDE está colaborando con un estudio a nivel nacional dirigido a pacientes con Distonía Cervical tratados con Toxina Botulínica, para conocer la percepción y valoración que tienen sobre este tratamiento, y de este modo, comprender mejor sus necesidades actuales sobre este tratamiento.

Los participantes que deseen colaborar deben cumplir los siguientes requisitos:

  • Ser mayor de 18 años.
  • Padecer Distonía Cervical.
  • Recibir actualmente tratamiento para la Distonía Cervical.
  • Haberse infiltrado más de tres veces desde el inicio del tratamiento hasta hoy.
  • Rellenar el cuestionario de 7 a 10 semanas después de haberse infiltrado. Si aún no se encuentran en este período, pueden esperar algunas semanas.

Os pedimos la colaboración en este importante estudio coordinado por neurólogos especialistas en Trastornos del Movimiento.

Si deseas hacerlo, llámanos o escribenos utilizando estos medios:

por teléfono: 91 437 92 20 (pregunta por Patricia Cano)

mediante email: alde@distonia.org

La entrevista tiene una duración de diez minutos, y puede realizarse tanto por teléfono como por email.


MUCHAS GRACIAS POR TU COLABORACIÓN.





PROYECTO PARA MEJORAR EL MANEJO DE PACIENTES CON DISTONÍA MUSCULAR


Hospital Clínico San Carlos El Hospital Clínico San Carlos ha puesto en marcha un proyecto piloto para mejorar el manejo y derivación de los pacientes con distonía muscular o trastorno del movimiento, en el que se potencia la figura del "gestor de casos", un profesional encargado de coordinar la atención integral del paciente, cuyo objetivo es dar respuesta a las demandas de estos enfermos, aportándoles una mejor calidad de vida.





Ver Nota de Prensa





PRESENTACIÓN DEL PROYECTO "GESTOR DE CASOS"


El pasado 22 de Octubre de 2013, se celebró una importante reunión en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, en la que asistieron entre otras personalidades sanitarias:
  • D. Javier Guerra: Subgerente del Hospital Clínico San Carlos.
  • Dª Marta Sánchez-Celaya: Coordinadora de Direcciones de Continuidad Asistencial. Viceconsejeria de Asistencia Sanitaria.
  • Dr. Jorge Matías-Guiu: Director del Instituto de Neurociencias.
  • Dra. María José Catalán: Coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos.
  • Dr. Vázquez: Subdirector de Centros de Salud de la Comunidad de Madrid.
  • Dª Alba Ancochea. Subdirectora y Psicóloga de Feder.
  • Isabel Molina: Presidenta de ALDE.
  • Justo Herranz: Miembro de la Junta Directiva de ALDE y de FEDER.
  • Patricia Cano: Trabajadora Social de ALDE.
  • Ana María de la Calle: Psicóloga de ALDE.
  • Dr. Ribot: Médico de Atención Primaria de Leganés.
En esta reunión se ha realizado la presentación oficial de la puesta en marcha del proyecto “Gestor de casos”, para pacientes con distonía muscular, que de manera pionera está comenzando a poner en marcha el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Este proyecto consiste en primer lugar en un trabajo conjunto y comunicado entre los catorce centros de Atención Primaria pertenecientes a este centro hospitalario, y los profesionales de especialidades que trabajan con enfermos de distonía muscular.

Se ha creado un sistema informático y un protocolo especializado para afectados de distonía, al que tienen acceso todos los profesionales sanitarios, relacionados con el paciente. Este registro será también un fondo documental importante para continuar estudiando los casos de distonía, los diagnósticos, tratamientos, etc.

Por otro lado, se ha creado una dirección de mail: distonias.hcsc@salud.madrid.org , a la que se puede escribir realizando sugerencias, solicitudes, etc., ya que esta gestoría de casos, va a tratar de unificar en un mismo día todas las citas que pudiera tener previstas el paciente de distonía en el centro hospitalario, para evitar desplazamientos e incomodidades al afectado de distonía.

Ha sido mucho trabajo anterior a la puesta en marcha de este proyecto, de muchas personas, de muchas administraciones, y de muchos profesionales, cosa de la que ALDE se siente enormemente agradecida y emocionada, ha sido precioso el ver tanta colaboración entre tanto excelente profesional desde sus diferentes ámbitos, e ilusión, mucha ilusión porque esto finalmente saliera delante.

Es sólo un comienzo, pero con grandes expectativas de mejora en la atención diaria hacia este colectivo de enfermos de distonía muscular.

Por supuesto, agradecemos esta iniciativa presentada desde FEDER, que por fin hoy comienza a ver la luz, como proyecto piloto que esperamos ir extendiendo a otros centros hospitalarios, y progresivamente en otras comunidades autónomas.






Campaña a través de change.org de una petición masiva para garantizar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras.
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Convocatoria para participar en la Pancarta Solidaria más grande de España

El objetivo de este acto es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con enfermedades raras y sus familias.

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Solicitud de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
FEDER solicita la exención del copago sanitario en enfermedades raras.
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MONOGRÁFICO SOBRE LA DISTONÍA MUSCULAR EN RADIO LIBERTAD FM


El pasado martes 3 de Junio de 2014, en Radio Libertad FM, Antonio G. Armas habló sobre Distonía en su programa "Enfermedades Raras".

En el programa se realizó un monográfico sobre la Distonía Muscular, y participaron, Isabel Molina (Presidenta de ALDE), Dra. María José Catalán Alonso (Coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid) y Ana María de la Calle (Psicóloga de la Asociación).

Desde la Asociación queremos agradecer a Antonio G. Armas su interés y su ayuda dando a conocer la realidad de la Distonía, al igual que mostrar nuestro agradecimiento también a la Dra. María José Catalán, siempre dispuesta a colaborar con nosotros.


En este enlace tenéis la oportunidad de escuchar el programa completo.




más información del programa




JORNADAS SOBRE DISTONIA CELEBRADAS EN VALENCIA EN ENERO


El pasado 25 de Enero de 2014 se celebró en Valencia, gracias a la organización de la Delegación de ALDE en la Comunidad Valenciana, una jornada informativa sobre la enfermedad, "Distonía y agua", en la que se trató la fisioterapia realizada en el agua para enfermos de distonía.

En el siguiente enlace tenéis un resumen de esta terapia, realizada por Ana Isabel Useros, fisioterapeuta del Hospital Beata María Ana de Madrid:


más información...





PROYECTO EN ENFERMEDADES RARAS SUMAMOS TODOS: ATENCION DE FISIOTERAPIA


Desde FEDER nos informan de la siguiente noticia:

Tenemos la satisfacción de comunicaros que el servicio de atención de fisioterapia vinculado al proyecto "En ER sumamos todos" se retoma en su segunda fase desde febrero hasta el término del curso académico, en junio de 2014.

Este proyecto surge del convenio de colaboración entre el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Sanitas, la Universidad Europea de Madrid y la Fundación Real Madrid, mediante el cual, estas instituciones se adhieren al proyecto “En Enfermedades Raras sumamos Todos” y cuyo fin es, esencialmente, la sensibilización de la sociedad en torno a las necesidades de los afectados por enfermedades raras y el acercamiento del farmacéutico a la realidad de estas patologías, ofreciendo su compromiso a estos pacientes. Como novedad, con respecto al desarrollo del proyecto el curso pasado, y debido a vuestras peticiones, uno de los centros, el de Valdebebas, ofrece el servicio en horario de tarde.

Os adelanto cuáles son los Centros de tratamiento y los horarios de atención:

. Centro de Bienestar Chamartín: C/ Juan Hurtado de Mendoza, 11-13. 28036. Madrid.

   Miércoles y Viernes de 9:00 a 11:00 horas. Se dispondrá de un fisioterapeuta supervisor de las prácticas.

. CNM VLDB: Camino de Sintra, s/n. 28055. Valdebebas, Madrid.

   De Lunes a Jueves de 19:00 a 20:30 horas. Se dispondrá de un fisioterapeuta supervisor de las prácticas.

. Centro de Bienestar Fortuny: C/ Fortuny 14, 28010, Madrid.

   Lunes y Miércoles de 11:00 a 13:00 horas. Se dispondrá de uno o más fisioterapeutas supervisores de las prácticas.


Hemos puesto como fecha de preinscripción desde el 23 de enero hasta el 5 de febrero de 2014. El número de plazas es limitado, hasta un total de 50 beneficiarios.

Para realizar la ficha de inscripción debéis poneros en contacto en ALDE con Patricia Cano, a través del teléfono 91 437 92 20 o por email: alde@distonia.org, y cumplimentar la ficha de solicitud del proyecto.



Para mayor ampliación de esta información adjuntamos documento en archivo PDF






Jornadas de Sensibilización en Enfermedades Raras

Jueves, 7 de Febrero de 2013, en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de Madrid. Con la colaboración de ALDE.

más información


ALDE © Asociación de Lucha contra la Distonía en España
Camino de los Vinateros, 97
28030 Madrid
Teléfono: 91 437 92 20


email: alde@distonia.org

Somos miembros de estas Asociaciones:

FEDER COCEMFE ECOM FAMMA EDF
Federación española de enfermedades raras Confederación española
de personas con
discapacidad física y orgánica
Federación ECOM Federación de Asociaciones
de personas con
discapacidad física y orgánica
de la Comunidad de Madrid
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